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ICF, ovvero come cambia la prospettiva dell'inclusività

In questa sezione viene presentata brevemente la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute per Bambini e Adolescenti ovvero ICF-CY (OMS 2007). Essa deriva dalla versione ICF per gli adulti (2001), dalla quale eredita la struttura e le categorie di riferimento, ma contiene importanti modifiche ed ampliamenti nelle descrizioni, nei criteri di inclusione ed esclusione e nei qualificatori. Fa riferimento alla fascia di età che va dalla nascita ei 18 anni ed è complementare all'ICD-10 e ad altre classificazioni derivate.

Con l'ICF avviene un importante cambiamento di prospettiva - inscritta in un modello antropologico bio-psico-sociale - riguardo l'approccio alla disabilità: essa non è più vista come una condizione immutabile e indipendente dall'ambiente, ma al contrario essa "viene definita come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali, e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l'individuo. A causa di questa relazione, ambienti diversi possono avere un impatto molto diverso sullo stesso individuo con una certa condizione di salute. Un ambiente con barriere, o senza facilitatori, limiterà la performance dell'individuo; altri ambienti tenderanno a favorirla" (ICF-CY, Erickson 2007). Tradotto in termini pratici, ciò significa che quando avviene la presa in carico di un bambino con disabilità non bisogna guardare soltanto alla sua condizione medica, ma anche alla qualità delle sue relazioni sociali e alle opportunità di crescita che gli vengono offerte dall'ambiente. Se nella scuola vengono predisposti idonei facilitatori (ausili, tecnologie, ma anche un diverso metodo di insegnamento, strategie didattiche personalizzate, scelte organizzative che favoriscano l'integrazione) e vengono rimosse le barriere esistenti (barriere architettoniche, fisiche, sociali, ma anche barriere culturali, innalzate da docenti troppo affezionati ad un certo tipo di scuola in cui non c'è spazio per la creatività e il pensiero divergente ma si deve pensare soltanto a svolgere bene i compitini per far bella figura), un alunno potenzialmente disabile può riuscire ad ottenere buoni risultati in termini di apprendimento e di partecipazione sociale. Risultati che dipendono senz'altro dalla situazione individuale di partenza e che magari non raggiungeranno comunque i livelli dei cosiddetti "normali", ma che saranno senz'altro più soddisfacenti di quelli ottenuti in un ambiente meno attento ai bisogni di questi bambini. Viceversa, può accadere che un bambino definito "normale" possa, in circostanze sfavorevoli, peggiorare notevolmente la propria prestazione. Ciascuno di noi può diventare un disabile in determinate situazioni. L'affermazione è di una banalità estrema, eppure pochi si soffermano a riflettere sulle implicazioni che essa può avere nel nostro lavoro e nella vita quotidiana.

Perché un sistema di classificazione internazionale? Perché è importante, laddove si attivano reti di servizi e diverse figure professionali per favorire la piena integrazione sociale dell'individuo con disabilità, operare con un modello di riferimento unico e utilizzando un linguaggio standardizzato per descrivere la situazione in essere e nel suo evolversi. L'esigenza, poi, di sviluppare una versione specifica per bambini e adolescenti è data dalla necessità di documentare il processo di sviluppo nei suoi vari stadi e all'interno di un sistema nel quale i diversi fattori personali ed ambientali hanno un peso particolare. Non si possono applicare gli stessi criteri di classificazione ad un soggetto adulto e a un individuo in crescita senza perdere informazioni preziose per il presente e per il futuro.

Nell'ICF-CY pertanto viene attribuita grande rilevanza al contesto familiare all'interno del quale il bambino cresce.

Il concetto di ritardo evolutivo, poi, costituisce un'importante ampliamento rispetto al sistema di classificazione ICF in quanto occorre considerare l'entità dello sfasamento o ritardo nella comparsa di funzioni che altrimenti sarebbero state classificate in una scala da 0 (=nessuna menomazione, difficoltà o barriera) a 4 (=menomazione, difficoltà o barriera completa).

Anche nella descrizione della sezione relativa alla partecipazione e agli ambienti emergono le significative differenze nelle situazioni di vita nelle quali i bambini e gli adolescenti sono coinvolti; in particolare il ruolo dell'ambiente familiare, specie nella prima infanzia, assume un ruolo centrale nel successivo sviluppo sociale. I bambini piccoli dipendono fortemente dagli adulti all'interno di una cerchia ristretta di persone e vivono in un universo più limitato dal punto di vista delle esperienze e degli scambi interpersonali.

Importante è chiarire che la classificazione ICF-CY non è una diagnosi, ma un profilo del suo funzionamento. Essa non è pertanto appannaggio dei medici (anche se vi sono alcune sezioni nelle quali sono richieste informazioni di natura medica), ma dovrebbe essere il frutto dello scambio di informazioni tra diverse figure professionali e la famiglia, allo scopo di descrivere nella maniera più precisa ed attendibile le limitazioni nel funzionamento del bambino nel suo ambiente.

Un PEI basato sull'ICF-CY

Perché "complicarsi la vita" redigendo un Piano Educativo Individualizzato basato sull'ICF-CY, con decine e decine di voci e molte più informazioni da reperire e classificare? Perché con uno strumento siffatto l'insegnante sarà in grado di monitorare l'evoluzione dell'alunno da un punto di vista globale, tenendo conto di tanti fattori che normalmente non vengono neppure menzionati. Ma c'è un altro motivo importante: oggi purtroppo pochi alunni hanno il privilegio di essere seguiti dallo stesso insegnante di sostegno per più anni scolastici consecutivi. Ciò è spesso frustrante per tutti: in primis l'alunno, ma anche la sua famiglia e l'insegnante, che si vede spesso costretto ad interrompere un percorso faticoso ma appassionante, magari proprio quando aveva iniziato a raccogliere i primi frutti del proprio lavoro. Il sistema di reclutamento dei docenti attualmente in vigore non salvaguarda la continuità didattica ed è per questo che, spesso, molte informazioni sul lavoro svolto nel corso della carriera scolastica vanno perdute. Adottando un modello di PEI basato sull'ICF-CY si fornisce una descrizione molto più puntuale, dettagliata e oggettiva che permette al docente che subentrerà l'anno successivo di avere già una base su cui costruire il proprio intervento educativo e di non vanificare del tutto il lavoro svolto da chi lo ha preceduto. Permetterà inoltre di ridurre il rischio di sopravvalutare o sottovalutare i miglioramenti conseguiti, perché si renderà disponibile il dato importantissimo delle barriere e dei facilitatori.

L'importante è, comunque, non fermarsi al PEI e in generale alla mera compilazione di documenti: la fase di intervento deve riflettere anch'essa una rivoluzione nella prospettiva, adeguando gli strumenti didattici e cambiando radicalmente il modus operandi del docente, che si dovrà necessariamente confrontrare con tutte le realtà che influiscono sullo sviluppo psico-fisico del bambino e coinvolgere prima di tutto la famiglia. A tale scopo sarebbe opportuno istituire dei percorsi di formazione per insegnanti e genitori che insegnino loro a prendere maggior consapevolezza delle reciproche responsabilità, a dialogare utilizzando un linguaggio comune, a condividere informazioni, a utilizzare se possibile anche strumenti ed occasioni alternativi a quelli programmati periodicamente dall'istituzione scolastica, agili ed informali, per tenersi in costante aggiornamento sulle esperienze significative del bambino a casa e a scuola.

Come si utilizza

Nell'introduzione all'edizione italiana dell'ICF-CY sono indicati 10 passi, di seguito riportati, da compiere per arrivare all'assegnazione delle categorie e dei codici:

1. Identificare le informazioni disponibili per la codifica e stabilire se riguardano il dominio delle funzioni corporee, delle strutture corporee, dell'attività/partecipazione o dei fattori ambientali.

2. Individuare il capitolo (codice a 4 caratteri) nel dominio appropriato che corrisponde più strettamente alle informazioni da codificare.

3. Leggere la descrizione del codice alfanumerico a 4 caratteri a ciascun livello e prestare attenzione alle note annesse alla descrizione.

4. Esaminare attentamente le inclusioni o le esclusioni relative al codice e procedere in confromità.

5. Stabilire se le informazioni da codificare sono coerenti con il livello a 4 caratteri o se sia meglio esaminare un descrizione più dettagliata a livello di codice a 5 o 6 caratteri.

6. Passare al livello di codice che corrisponde più strettamente alle informazioni da codificare. Esaminare attentamente la descrizione e ogni nota di inclusione o esclusione relativa al codice.

7. Scegliere il codice ed esaminare le informazioni disponibili per assegnare un valore al qualificatore universale che definisca l'entità della menomazione delle funzioni e delle strutture corporee, della limitazione dell'attività, della restrizione della partecipazione (da 0 = nessuna menomazione o difficoltà a 4 = menomazione/difficoltà completa), o della barriera ambientale (0 = nessuna barriera 4 = barriera completa) o del facilitatore ambientale (0 = nessun facilitatore a +4 = facilitatore completo).

8. assegnare il codice con il qualificatore di primo, secondo, terzo o quarto livello a seconda delle componenti.

9. Ripetere i passi 1-8 per ciascuna manifestazione di funzionamento o disabilità rilevante per la codifica là dove si possiedano informazioni.

10. Genitori e utenti possono partecipare alla compilazione compilando degli inventari appropriati per l'età che permettano di evidenziare specifiche aree di interesse relative al funzionamento, ma dovrebbero farlo prima che il team di professionisti abbia fornito le valutazioni complete e i codici. [1]

Le convenzioni e norme di utilizzo per l'ICF-CY sono analoghe a quelle dell'ICF, con la differenza relativa all'aggiunta del termine "ritardo" per indicare un possibile sfasamento nello sviluppo. Tale concetto segue, per convenzione, lo stesso sistema di qualificazione in 4 livelli (0 = nessun ritardo; 4 = ritardo completo).

L'ICF utilizza per i codici un sistema alfanumerico. Le lettere indicano le categorie:

b (body): Funzioni corporee;

s (structure): Strutture corporee;

d (domain): Attività e partecipazione;

e (environment): Fattori ambientali.

Le lettere sono seguite da un codice numerico in cui la prima cifra indica il numero del capitolo e le successive il secondo, terzo e quarto livello di classificazione.

Dopo il codice viene messo un punto e viene aggiunto un qualificatore, costituito da uno o più numeri, che esprimono l'estensione di un livello di salute, ad esempio la gravità di un problema. Nel caso di un problema possiamo avere un valore da 0 (nessun problema) a 4 (problema completo), ma anche 8 (non specificato) o 9 (non applicabile).

Per le categorie s (Strutture corporee) e d (Attività e Partecipazione) sono previsti in genere due qualificatori.

In Strutture corporee il primo qualificatore è usato per indicare il grado di menomazione; il secondo per indicare la natura del cambiamento nella relativa struttura corporea.

In Attività e Partecipazione il primo qualificatore indica la performance, ossia la prestazione che la persona riesce a raggiungere anche con il supporto di ausili, mentre il secondo qualificatore indica la difficoltà del soggetto in assenza di ausili o assistenza.

Ad esempio, b167.3 indica una grave menomazione relativa a specifiche funzioni del linguaggio; d5101._2 indica una media difficoltà nel fare il bagno, senza l'uso di ausili, ma d5101.1 che la difficoltà è lieve con l'uso di ausili.

L'utilizzo dell'ICF-CY appare forse più complicato di quanto sia in realtà; un presupposto fondamentale però è che la compilazione dovrebbe essere preceduta da una profonda conoscenza del bambino, delle sue caratteristiche individuali e dell'ambiente in cui sta crescendo, basandosi sui fatti osservabili e non su informazioni di seconda mano o su deduzioni.

Note

1. Organizzazione Mondiale della Sanità, ICF-CY - Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute - Versione per bambini e adolescenti. Trento, Erickson 2007.

Per approfondire:

Portale italiano delle Classificazioni
Il PEI su base ICF (slides a cura di Francesco Zambotti)
ICF-CY (slides a cura di Dario Ianes)
Checklist ICF-CY (Bjorck-Akesson et al., trad. it a c. di IRCCS “E. Medea”-La Nostra Famiglia di Conegliano - TV)
Glossario termini ICF-CY
ICF CY: Indice, informazioni per gli utilizzatori ed elenco voci fino al secondo livello