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di Cristina De Angelis
 

La Prevenzione è intesa,come prima fase conoscitiva della coppia attraverso i consultori familiari istituiti con la Legge 29 Luglio 1975, n. 405, come prevenzione dei danni cerebrali con sistemi di controllo e cure perinatali attraverso i servizi d’assistenza sanitaria (A.USL) ed infine prevenzione intesa come diagnosi precoce dell’handicap e processi di riabilitazione attraverso i servizi specialistici del territorio (UTR). Per Prevenzione si intende “un’azione volta a far sì che il maggior numero possibile di persone nasca o viva senza condizioni di handicap; oppure a far sì che in caso di probabilità o sicurezza di nascita con handicap non si arrivi a generare figli”.
Questa è la prevenzione primaria, vale a dire la prevenzione pre-natale.
“La prevenzione post-natale dura tutta la vita in quanto tende a non far perdere la condizione giudicata ottimale o comunque a non aggravare una condizione giudicata eventualmente precaria.”
In particolar modo la legge stabilisce e prevede un maggior coordinamento dei servizi socio-sanitari del Servizio Sanitario Nazionale e il principio fondamentale è la tutela della salute quale diritto dell’individuo e interesse della collettività. Il piano sanitario ha come obiettivi: la tutela della salute vista in termini di intervento unitario e globale, centrato sulla prevenzione e sui servizi sanitari di base, il superamento degli squilibri territoriali nelle condizioni socio-sanitarie del Paese, l’aumento della produttività della spesa sanitaria e in particolar modo
come progetto-obiettivo la tutela della maternità, lotta alla mortalità infantile e
tutela della salute nell’età evolutiva.
L’attenzione è rivolta anche alla diffusione di informazioni ad ogni livello di età diventando la prospettiva per un’integrata prevenzione e educazione permanente. Gli interventi specifici rivolti agli handicap tendono soprattutto ad un più ampio ed efficace inserimento sociale attraverso una sempre maggiore efficienza e disponibilità dei servizi di prevenzione e riabilitazione come intervento di équipes alla nascita del bambino, controllo periodico delle
funzioni neuromotorie, psichiche e sensorie del bambino etc, fino ad arrivare ad “una programmazione unitaria di interventi in materia di istruzione, assistenza sociale, edilizia, abitativa, urbanistica, trasporti, lavoro, cultura e tempo libero, un aggiornamento culturale degli operatori sul campo e una sensibilizzazione della comunità ai problemi dei soggetti portatori di handicap anche attraverso un uso razionale e corretto dei mass media”.
Le Regioni intanto hanno subito proceduto, dopo esser entrata in vigore la Legge 833/78, a legiferare per la determinazione degli ambiti territoriali delle AUSL e per la loro istituzione e organizzazione.
La difficoltà maggiore purtroppo consiste nella mancanza di un’organica strutturazione dei servizi, di una precisa definizione dei ruoli e di una chiara identificazione delle figure professionali necessari allo sviluppo delle varie attività stabilendo un coordinamento delle iniziative in corso ed un maggiore interessamento e coinvolgimento degli operatori e di ogni azienda-unità sanitaria.
Occorre perciò garantire il principio dell’assistenza come discorso sociale per dare anche un senso di dignità alle prestazioni economiche a favore dei portatori di handicap. Un ruolo complementare importantissimo nell’assistenza del disabile sia per un’integrazione sociale nel territorio sia nell’ambito lavorativo è l’ advocacy.
Il concetto di advocacy implica il prendere posizione o l’agire per conto di un soggetto con handicap, è un movimento indipendente di utenti come i portatori d’handicap e i loro familiari per il controllo e la modificazione dei servizi sociali.
Non può quindi trattarsi di un processo passivo ma di un impegno accuratamente programmato. L’advocacy può assumere diverse forme e diversi ruoli a seconda dei bisogni dell’utente e della popolazione.
Lo scopo di questo processo, che ha un ruolo cruciale nell’integrazione sociale del disabile, è di garantire ai portatori di handicap una migliore qualità della vita ed un migliore adattamento all’ambiente sociale.
Un ruolo attivo nella comunità è necessario perché in primis il numero degli operatori professionali non è tale da soddisfare tutte le necessità dei disabili inseriti nella comunità; secondariamente è necessario togliere i pregiudizi sui disabili dando un’informazione corretta ed una conoscenza vera del disabile, del suo disturbo e della sua malattia; terzo ed ultimo punto è l’importanza di creare un giusto ambiente per i disabili che hanno bisogno di
sapere e sentirsi accettati ed amati dagli altri. I possibili contesti per le attività di advocacy possono essere la parrocchia, l’azienda, i corsi o attività extra – scolastiche,i famiglia.
A questo punto possiamo trattare di un altro importante argomento l’integrazione scolastica e sociale e l’attuazione dei loro programmi. L’integrazione scolastica è l’inserimento degli studenti portatori di handicap nelle classi normali.
L’integrazione sociale è l’inserimento dei soggetti con handicap in alloggi, strutture ed attività che comportino un contatto regolare e stabile con le persone normodotate. Sia l’integrazione scolastica sia quella sociale sono essenziali per il pieno sviluppo dei soggetti poratori d’handicap ed è evidente che le attività di advocacy possono svolgere un ruolo determinante per facilitare entrambi i processi.
E’ infatti necessario che i ragazzi disabili in età scolare siano messi in grado di interagire con i coetanei normodotati, i quali a loro volta impareranno a comunicare ed a porsi in relazione con i ragazzi con disabilità.

Il miglior mezzo per l’attuazione sistematica di un programma di integrazione sociale è la definizione di un Piano Educativo Individualizzato (PEI). Tale strumento, infatti, rappresenta un reale piano operativo predisposto a misura dei bisogni e degli obiettivi individuali del bambino con handicap e va pertanto utilizzato anche ad identificare i principali obiettivi di integrazione
sociale.
Questo processo deve riflettere anche i bisogni dei genitori e le loro abilità di fornire sostegno continuativo al programma oltre al livello di funzionamento intellettivo e gli interessi del bambino.
Parlare di prevenzione, diagnosi precoce e assistenza anche se si è chiamata advocacy è un argomento vasto e difficile, spazia dai problemi medici e psicologici fino all’attuazione di programmi per un’integrazione della persona disabile rispettandola come persona con la sua dignità. Importante perciò è parlare dei tratti medici psicologici e quelli didattici che curano l’inserimento non basando il problema sono come aspetto medico e normativo.

   
   
 

De Anna, L., Aspetti Normativi dell’Inserimento sociale degli handicappati in Italia e all’estero
Roma,
Edizione Tempi Nuovi, 1983

Distretto Scolastico N. 2 Urbino, Comunità Montana Alto e Medio Metauro, Consorzio Intercomunale Montefeltro Ca’ Lanciarino, La diversità positiva. Lama - San Giustino (PG), Tipo Stampa s.r.l, 2000
Luchetti, M., Didattica e cultura dell’integrazione: handicap: una rivoluzione copernicana nella società e nella scuola. Roma, Editore La Goliardica, 1985

Fonti Giuridiche:
Legge n. 833 del 23/12/1978, Istituzione del servizio sanitario nazionale.

Legge n. 18 del 1982 della Regione Marche, “ Interventi e iniziative della Regione per rimuovere le cause dell’emarginazione “ ( B.U. n. 49 del 13 maggio 1982 )

Legge n. 104 del 5/2/1992, Legge–quadro per l’assistenza, integrazione sociale e diritti delle persone Handicappate.

D.P.R. del 24/2/1994, Compiti delle UU.SS.LL. – Diagnosi funzionale.Profilo dinamico funzionale. Piano educativo individualizzato.

Legge Regionale delle Marche 4 giugno 1996, n. 18, “ Promozione e coordinamento delle politiche di intervento in favore delle persone in situazione di handicap “

 
     
 

Della stessa autrice di questo articolo:

"Il gioco e il giocattolo per il bambino disabile" in: Integrazione Tre Sei

"L’educazione in ospedale: integrazione del bambino diversamente abile" in: Integrazione Tre Sei.

"Educazione e grafismo" in: Integrazione Tre Sei

"Gli alunni portatori di handicap nella scuola dell’infanzia: strategie d’integrazione e organizzazione" in: Integrazione Tre Sei

"Gli alunni portatori di handicap: finalità e problemi educativi ed organizzativi relativi alla loro integrazione scolastica, sociale e lavorativa" Tesi di Laurea in Scienze dell'Educazione - Università di Roma Tre, A.A. 2002/2003. Consulta su www.tesionline.it

 
     
 
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